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脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病，全台約400位病友，在沒有治療的情況下，大部分的患者，都會逐漸成為有意識的植物人，甚至無法自行呼吸。

2016年，全球首個SMA治療藥物問世，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥，然台灣至2019年仍無所進展。

經本會倡議四年多，SMA藥物終於2024年取得幾近全適應症拓寬給付。鑒於退化性疾病SMA具治療迫切性，本會致力於以科學實證數據及論述，為病友爭取合理醫療及生命權益，望能避免病友因病離世的憾事再發生。

本會又名SMA治療藥物爭取協會，以為SMA患者爭取治療相關合理權益為宗旨，致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。

本會主要任務為：
一、爭取脊髓性肌肉萎縮症治療相關合理之權益。
二、與醫療團隊合作，協助脊髓性肌肉萎縮症患者進行治療。
三、提供脊髓性肌肉萎縮症患者治療之急難救助。
四、提供脊髓性肌肉萎縮症治療相關資訊。
五、促進脊髓性肌肉萎縮症醫療相關研究發展。

因SMA為罕見疾病，全台僅有約400個病友家庭，難以得到社會關注，大眾甚至因不了解疾病而投以異樣眼光，也因困境無法被看見，無法獲得最基本的人權——生命權。

本會透過校園圖書推廣、影音創作，結合傳播媒體等方式，將SMA家庭的真實面貌呈現在大眾眼前，進而提升大眾對相關議題的關注、推進相關政策。

本會理事長李怡潔曾獲兩次總統教育獎，身為SMA病友仍不遺餘力為病家發聲，不僅在協會立案短短四年期間，大幅提升大眾對SMA的認知、對議題的關注，也讓百餘位符合適應症的病友獲得健保給付治療，促進SMA群體的健康與福祉。

在倡議方面，本會於2022年度舉辦台灣首場SMA特展「身在其中」，2023年發送4,000多本SMA圖書進校園、發佈4部紀錄片，無特別宣傳的情況下，YouTube頻道觀看次數高達100多萬、媒體頻繁露出；在病友服務方面，本會亦提供日常及防疫物資、輔具、照護助力等補助。

2023年本會持續倡議，及本會病友前往大陸成功取得治療，於2023年4月1日SMA用藥終於取得拓寬給付機會，卻僅不到3成患者可符合給付條件；2023年8月，健保署再度同意有條件給付SMA基因治療，限用於未滿6個月的新生兒，然嚴格的給付條件限制，讓大多數SMA患者依舊無法符合給付條件，至今仍有300多位患者無法取得治療，其中大多為極具治療迫切性的嚴重型患者。

至2024年本會歷經4年多的倡議、爭取，以及各界一直以來的支持，終使台灣健保署於2024年8月1日同意全適應症給付SMA背針及口服兩款救命藥，讓全台SMA病友得以重獲新生。

2025年，本會持續推動SMA治療與照護服務，協助病友轉介醫療、提供居家復健、水療、輔具及生活補助，並加強衛教宣導，讓治療成果落實於病友的生活品質與社會參與。

2026年截至8月，SMA正式納入新生兒公費篩檢，口服藥新劑型亦納入健保給付。本會持續募集照護資源、推動國際交流，並關注病友在治療、復健及生活支持上的需求。

SMA病家需要面對的不僅是疾病，醫療、生活及長照等制度及資源的不足，為病家帶來更多巨大的挑戰，取得治療、讓病友重拾自理能力，可以減輕病家與社會負擔，也可以降低許多社會問題的產生。

在爭取SMA生命權的同時，也讓大眾認識到罕見疾病家庭面臨的各種困境，進而有機會促使政策的制定與修正，藥物科技的引進與發展，也可提升國民健康與生活水準，同時也與國際趨勢接軌，重視罕見疾病家庭的各項權益，使台灣成為一個更友善的國家。