{{(language == 'en' ? 'Taiwan Rett Syndrome Association' : '社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會(蕾特媽咪皂工坊)')}}

雷特氏症是一種罕見的神經發展疾病，通常在出生後六個月至一歲半時開始退化，逐漸失去語言、手部功能與行動能力，並伴隨癲癇、呼吸困難等終身失能情況。照護需求極高，使主要照顧者（多為母親）無法正常就業，家庭長期承受經濟壓力與社會孤立。

為了看見、接住這群照顧者，協會於107年在創會長（當屆理事長）曾雅莉的帶領下，創立了「蕾特媽咪手作」，也就是今日的 蕾特媽咪皂工坊前身。
最初的理念很單純：讓長期在家照顧孩子的媽媽們，有一個可以走出家門、做些手作、重新被看見與被肯定的地方。

同時期，協會也承接C級巷弄長照站，為社區長輩提供課程、活動與健康促進。雖然長照站與雷特家庭服務屬於不同面向，但這段深耕社區的經驗讓協會更深刻理解——不論是長者或罕病家庭，弱勢者都需要被支持，而「陪伴」與「被看見」是所有改變的開始。

在媽媽們愈來愈願意參與手作後，我們看見她們內心共同的渴望：
「我想工作，但我需要彈性。」
於是手作不再只是療癒，而逐漸轉化為能帶來收入的技能，進而發展成今日的 蕾特媽咪皂工坊。

皂工坊讓照顧者能依照自己的照護強度調整工時，參與製皂、包裝、禮盒組裝、貼標與行政等工作。
媽媽們重新獲得收入與社會參與，也在每一次完成作品的過程中重新找回自信。

在運作逐步成熟後，工坊也開始 擴大接納身心障礙者，提供可勝任的支持性工作內容，使弱勢族群能透過分工合作獲得穩定薪資與成就感。蕾特媽咪皂工坊不只是罕病媽媽的支持系統，也逐漸成為更多弱勢者的友善職場。

我們相信，一塊手工皂背後是一個努力生活的家庭；
而蕾特媽咪皂工坊的存在，就是讓照顧者與弱勢者擁有重新站起來的力量，
不再被照顧責任或身心限制推離社會，而能帶著尊嚴重新走向未來。

雷特氏症為罕見神經疾病，患者需長期高強度照護，多由母親承擔主要照顧角色。長期照顧使其無法正常就業、家庭收入下降，心理壓力與社會孤立問題加劇。現行制度仍難完全貼合罕病家庭需求，使其在照顧與經濟壓力間長期受困。

一、社會問題癥結
1.照護需求密集，照顧者無法維持一般工時。
2.家庭支出高、收入不穩定，造成經濟壓力。
3.缺乏喘息與支持系統，身心負荷沉重。
4.社會對雷特氏症認知不足，公益資源不易匯入。
5.市面缺乏可在家執行的彈性工作模式。

二、階段性目標
建立基礎運作模式
1.建置照顧者可在家或工坊工作的彈性流程。
2.培訓照顧者參與製皂、包裝、禮盒組裝與基本社群內容製作。
3.透過節慶禮盒、企業合作與公益平台建立穩定銷售模式。
4.導入AI協助文案、貼文、生圖素材，提升工作效率。
5.透過活動、市集與社群提升公益能見度。
建立品牌與支持系統
1.擴展照顧者可承接的內容，如行政與包裝企劃。
2.開發季節性商品與企業客製合作，提高收入穩定度。
3.建立一致品牌識別，強化公益形象。
4.讓AI成為照顧者內容創作與視覺設計的輔助工具。
形成可擴散模式
1.發展可複製的「罕病家庭彈性就業×手作生產」模式。
2.擴散至更多罕病或身障家庭，支持其依照照護強度參與工作。
3.建構公益合作、社會教育與商品販售並行的永續架構。

三、行動策略與作法
(一)彈性就業與模組化工項
1.將工作拆解為在家、工坊、線上三種形式。
2.工作包含製皂、包裝、禮盒組裝、客服、文案、小編等。
3.配合多元就業提供訓練與收入來源。
(二)支持性的工作環境
1.工坊提供友善空間，照顧者可帶著孩子一起工作。
2.志工協助行政與場務，使照顧者能安心投入。
(三)公益品牌敘事
1.以「每一塊皂都是一個家庭努力的延伸」為核心。
2.透過社群、市集與介紹活動提升社會認知。

四、科技應用與創新方式
1.AI協助行銷素材、文案、商品亮點整理與貼文腳本。
2.AI生圖強化公益與商品視覺風格，提高品牌一致性。
3.AI協助規劃貼文、企劃內容，培養照顧者的小編能力。
4.建立企業禮盒、公益合作商品等多元收入。
5.透過公益平台與異業合作拓展銷售與支持網絡。

2014年榮譽理事長曾麗華-榮獲第17屆大愛獎
2016年前秘書長賴嘉玲-榮獲第19屆大愛獎
2019年創會長暨秘書長曾雅莉-榮獲第22屆大愛獎
2021年創會長暨秘書長曾雅莉-當選第六屆身心障礙者權益保障推動小組委員
2021年創會長暨秘書長曾雅莉-榮獲第34屆真善美獎
2021年現任第四屆理事長黃偉祥-榮獲高雄市好人好事獎
2021年蕾特媽咪顏麗卿-榮獲第24屆大愛獎
2023年銀髮長青贈春聯-社區公益活動
2024年創會長暨秘書長曾雅莉-當選第七屆身心障礙者權益保障推動小組委員
2024年銀髮長青贈春聯-社區公益活動
2025年蕾特媽咪林彩卿-榮獲第38屆真善美獎
2025年銀髮長青贈春聯-社區公益活動
2025年蕾特媽咪湯舜旬-榮獲典範獎

一、提升罕病家庭的生存就業能力
蕾特媽咪皂工坊早期先培力 6 位雷特氏症家庭照顧者投入手工皂製作與包裝作業，並逐步培養其中 3 位成為種籽教師，協助帶領與傳承工作流程。
截至2025年，全國累計已投入 15 位照顧者參與工作，提供可在家或工坊彈性進行的就業機會，使無法維持一般工時的母親，仍能透過製皂、包裝、禮盒組裝等工作獲得收入。
此一由培力到擴散的就業模式，突破傳統職場限制，有效降低罕病家庭的經濟脆弱性，並協助照顧者重新建立自信與社會連結。

二、環境友善生產，推動永續消費
產品採用純油、純水、純原料與減塑包材，強調環境負擔最小化。同時藉由「公益 × 永續」的品牌價值，使每一個消費行為都同時支持環境與弱勢家庭，提升社會大眾對負責任消費的認同。

三、支持照顧者心理福祉與社會參與
工坊打造友善空間，照顧者可攜子工作，減少隔離感與壓力。透過市集、社群內容與公益活動，讓更多人理解雷特家庭的處境，促進社會包容。每一筆購買皆直接轉化為照顧者薪資，形成正向循環。

四、以治理與培力強化照顧者的長期能力
工坊建立透明薪酬制度與尊重自主的工時安排，提供安全平等的工作環境。並透過製皂、包裝，提升照顧者職場技能，建立可持續、具成長性的工作模式。

五、SDGs 永續貢獻
SDG1/8：提供彈性就業，改善罕病家庭貧窮風險。
SDG3：友善工作環境促進照顧者身心健康。
SDG5：女性照顧者獲得公平工作機會。
SDG10：縮短弱勢與社會資源差距。
SDG12：推動天然與減塑的負責任生產。
SDG17：串聯企業、公益平台與政府資源，深化合作影響力。